Innovation for NEW HOPE シンポジウム ～難病の診断と治療の今と未来　みんなで支え合える社会を目指して～

難病はまれですが、誰にでも起こりうる病気であり、原因が明らかでない、治療法が確立していない、長期の療養が必要になる、などの特徴があります。医療の充実や生活支援の観点からの法改正や社会制度の改革など、様々な対策が進められていますが、適切な診断までに約５年も要する「診断ラグ」や、適切な治療法がない、または最先端の治療法にタイムリーにアクセスできない「ドラッグ・ラグ/ロス」など、取り組むべき重要な課題もあります。

本シンポジウムでは、難病治療の最前線で活躍する医療従事者や難病の患者さんに、難病診断・治療の現状や実体験について講演いただきます。また、市民主体の医療政策を目指す政策研究機関から、現状の政策を踏まえた難病対策のあるべき未来について講演いただきます。パネルディスカッションでは、難病の治療薬開発に挑む企業の方も交え、　現状の取り組みと今後の展望について議論いただきます。

Innovation for NEW HOPEは、本シンポジウムを通じて、市民の皆様に難病の今を知ってもらうと同時に、早期診断や治療アクセスの重要性を理解していただくことで、患者さんやそのご家族がより生活しやすい社会へ一歩でも近づきたいと考えております。皆様のご参加を心よりお待ちしております。