【ハイブリッド開催】「難病の日」シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」

日本医療政策機構（HGPI）では、5月23日「難病の日」に、シンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」を開催いたします。

「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」が制定されて10年、医療の推進をはじめ、社会環境の整備も含めた方向性を打ち出している一方、医療提供体制の面では、必要な情報が十分に行き届いていない情報格差や、診断までの時間が依然として長い状況（診断ラグ）、さらには医療の地域格差、小児医療から成人医療への連携などが挙げられます。また研究開発においては、各疾患に対する基礎的な研究のさらなる推進に向けたデータ収集体制の構築や、治療薬の開発に向けて患者ニーズに基づく研究の推進に向けた研究への患者参画（PPI）などが期待されています。

本シンポジウムでは、これからの難病対策のあり方についてマルチステークホルダーによる議論を通じて、今後の論点を整理すると共に、それらを社会に広く発信することを目的としています。

■ 形式：ハイブリッド（対面・オンライン（Zoomウェビナー））
※後日アーカイブ配信あり（アーカイブご希望の方も、ウェビナー登録をお願いします）

■ 定員：会場50名程度（応募多数の場合、抽選）、ウェビナー1,000名

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詳細・お申込は、下記URLをご覧ください。
https://hgpi.org/events/id-20240523.html

[Hybrid Format] Intractable Disease Day Symposium: Future Measures for Intractable Diseases from the Perspectives of Patients and Citizens

Health and Global Policy Institute (HGPI) will hold an Intractable Disease Day Symposium: Future Measures for Intractable Diseases from the Perspectives of Patients and Citizens on 23rd May.

A direction for intractable disease measures that include promoting healthcare and improving the social environment was set by the enactment of the Act on Medical Care for Patients with Intractable Diseases in 2014. However, for the healthcare provision system, these include information disparities, in which people do not receive enough of the information they need; long diagnostic delays or diagnosis lag; regional healthcare disparities; and collaboration spanning pediatric healthcare to adult healthcare. There are also a number of actions that should be taken for R&D. For example, we hope to see the establishment of a data aggregation system to further basic research on each disease as well as the promotion of Patient and Public Involvement (PPI) to encourage research that reflects patients' needs in the development of therapeutics.

At this symposium, we will hold a multi-stakeholder discussion on the nature of intractable disease control to identify issues to address in the future and disseminate those issues to greater society.

■Format: Hybrid (In-Person and Online (Zoom Webinars)); the lecture archive will be available at a later date (Please register for webinar if you would like to watch archive)

■Capacity: Venue about 50 /Online 1,000

For more information and registration:
https:/hgpi.org/en/events/id-20240523.html